Déclaration pour une Amérique latine anti-validiste et plus de téléthons
Au nom du groupe de travail CLACSO sur les études critiques sur le handicap , en collaboration avec des militants et des universitaires latino-américains, nous souhaitons exprimer notre profonde inquiétude quant à la progression des campagnes Teletón dans notre région latino-américaine.
Ce type de téléthon caritatif a gagné en popularité dans les années 60 aux États-Unis, sous l'impulsion de Jerry Lewis, dans le but de collecter des fonds pour la réadaptation des enfants handicapés. Dès ses débuts, ce mouvement a eu recours à la mise en scène sensationnaliste du corps des enfants et à la réduction constante du handicap à un déficit qu'il faut guérir, surmonter ou rendre invisible pour parvenir, par une suradaptation personnelle, à l'intégration dans une société invalidante. Dès ses origines, le mouvement anglo-saxon naissant pour les droits des personnes handicapées, qui sera qualifié dans les années 80 de « modèle social du handicap », a perçu les téléthons et toutes les formes de charité envers ce groupe comme des ennemis dans sa lutte politique pour la dignité. À l'inverse, et contestant cette vision, il affirmait que « la pitié opprime » et que le téléthon exploitait le handicap, en raison des abus et de l'exploitation économique qu'il inflige aux enfants et à leurs familles. Derrière cette affirmation se cachait un élément supplémentaire : l’illusion charitable génère un faux sentiment de bien-être au niveau de la société en général, concernant le fait que « quelque chose » est fait en faveur des personnes handicapées.
En réalité, ce type de réaction reproduit l'oppression de ce groupe et occulte la discrimination, la ségrégation et l'exclusion systématiques qu'il subit quotidiennement du fait de sa différence par rapport au corps « valide ». Dans cette perspective, le handicap n'est pas un malheur qui frappe des individus isolés, mais bien une forme d'oppression systémique imposée à ceux qui ne répondent pas aux exigences (selon des critères médico-professionnels, définis par les normes de productivité capitalistes) du corps « valide ». Luttant contre la charité et la réduction du handicap à une simple différence indésirable qu'il suffirait de corriger par un traitement médical, les personnes handicapées organisées ont revendiqué la reconnaissance de leurs droits civiques, détachant ainsi la question de la sphère individuelle et déplaçant le débat vers les modes de production des inégalités et de la dévalorisation sociale. C'est le social, l'idéologique et le politique qu'il fallait changer, et non les individus. Les fondements de ces éléments ont été étendus par le développement du paradigme des droits de l'homme relatif au handicap et, avec diverses étapes importantes, ont abouti à la signature de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, devant l'Assemblée générale des Nations Unies, en décembre 2006.
En Amérique latine, depuis les années 70, mais aussi en raison de précédents antérieurs, les personnes handicapées elles-mêmes luttent contre diverses formes d'aide caritative qui les ciblent. Cependant, il a fallu attendre 1978 pour qu'un téléthon fasse son apparition dans la région. Ce fut au Chili, sous la dictature de Pinochet, en pleine mise en œuvre d'un projet néolibéral radical, prétexte idéal pour créer un climat d'unité sociale. Le droit à la réadaptation fut privatisé et ne fut plus pris en charge par l'État. Progressivement, le téléthon devint synonyme de handicap et de « solidarité » au Chili, et son émission télévisée, diffusée chaque année, une opération de collecte de fonds réussie. En atteignant son objectif de financement, le téléthon permit la création d'instituts de réadaptation et devint une activité lucrative pour les marques sponsors, qui augmentèrent leurs ventes en reversant une partie de leurs bénéfices à la campagne. Ce sont là les fondements d'un modèle de prise en charge du handicap qui fut exporté, de pair avec les politiques néolibérales, vers divers pays d'Amérique latine.
Le premier Téléthon en Colombie a eu lieu en 1980, à l'initiative du présentateur de télévision Carlos Pinzón. Pendant les quinze années suivantes, il s'est tenu presque sans interruption chaque année, coïncidant avec l'escalade du conflit armé : une période marquée par le génocide du parti politique Union patriotique, le siège du Palais de Justice, des milliers d'attaques de cartels de la drogue, des centaines de massacres perpétrés par des groupes paramilitaires avec la complicité de l'État et d'innombrables assassinats ciblés de leaders sociaux. Le Téléthon n'a pas eu lieu de 1996 à 2009. En 2010, revitalisé par l'impulsion d'ORITEL (Organisation internationale des téléthons, institution créée en 1998 pour coordonner les efforts, les actions, les congrès et les sommets des Téléthons dans les Amériques [1] ), ce programme télévisé dégradant pour les personnes handicapées a été relancé. Cependant, à partir de 2014, différentes organisations et mouvements sociaux de personnes handicapées ont entamé une mobilisation nationale pour rejeter Teletón.
De 2015 à 2018, le mouvement « Plus de Téléthon Colombie » a consolidé son influence, agissant dans les sphères juridique, communicationnelle et socio-politique. Les arguments contre le Téléthon, largement diffusés par le mouvement, sont devenus un puissant outil de sensibilisation qui a trouvé un écho auprès du public. Grâce aux manifestations de rue, aux actions en justice et à l'influence exercée dans les médias et sur les réseaux sociaux, les fonds collectés par le Téléthon ont diminué, la perception de l'événement comme une simple charité, teintée de pitié, ayant été renforcée. En conséquence, en 2018, le Téléthon a renoncé à poursuivre son marathon télévisé de collecte de fonds. Pour toutes ces raisons, en Colombie, nous nous joignons à la lutte des peuples d'Amérique latine contre le Téléthon.
Le Téléthon est arrivé au Pérou en 1981, au début du conflit civil qui allait devenir la période la plus violente du XXe siècle dans le pays. De ce fait, outre le message de compassion qu'il véhiculait à l'égard des personnes handicapées à la télévision, il est rapidement devenu une arme politique utilisée par les gouvernements et les partis au pouvoir pour redorer leur image. Par ailleurs, Ricardo Belmont, qui avait importé le format du Chili, est devenu par la suite maire de Lima et député.
Au Pérou, la campagne s'est alignée sur les intérêts des institutions religieuses, accentuant l'instrumentalisation de ceux que les médias présentent comme des objets de pitié, et non comme des sujets. Depuis sa création, les fonds récoltés ont été reversés à la clinique et au foyer San Juan de Dios. En 2020, la Fondation Teletón a même organisé une édition spéciale pendant la pandémie de COVID-19, en collaboration avec Caritas, l'archidiocèse de Lima et la Conférence épiscopale péruvienne. Cette logique instrumentale se manifeste dans des discours dogmatiques qui perpétuent des polarités dangereuses. À travers des actions de masse comme Teletón, notamment pour les enfants en situation de handicap, des stratégies simplistes sont mises en œuvre : les « autres » se prêtent à des fictions d'altruisme, construisant ainsi un « nous » validiste et superficiellement charitable.
Au Brésil, le Téléthon a été créé en 1988 dans les studios de la SBT (Brazilian Television System), propriété de Silvio Santos, un homme d'affaires du secteur, et a permis de récolter des millions de réaux. Ces fonds étaient destinés à financer la recherche, les traitements et la réadaptation des enfants handicapés physiques pris en charge par l'Association d'assistance aux enfants handicapés (AACD). En raison de la pandémie de Covid-19, la 23e édition du Téléthon, qui s'est tenue le 7 novembre 2020, a été organisée selon un format réduit et s'est concentrée sur la lutte contre le validisme. Des acteurs de telenovelas, des chanteurs et des influenceurs handicapés, parmi d'autres personnalités, ont répondu à l'invitation du Téléthon de l'AACD et ont participé à l'émission télévisée, en personne ou en ligne. Le Téléthon agissait ainsi au nom de toutes les personnes handicapées, officiellement dans le but de sensibiliser le public au validisme. C'est là que réside son hypocrisie : l'utiliser comme un simple slogan sous-entendant « ne pas surmonter » le handicap, et promouvoir ainsi, soi-disant, « l'indépendance » et « l'inclusion » des personnes handicapées. Cependant, l'approche du Téléthon reste fidèle à la notion libérale de sujet universel et continue d'être ce qu'elle nie : validiste et marginalisante.
Teletón est arrivé au Mexique en 1997. Pour sa première édition, une date emblématique des fêtes religieuses du pays a été choisie : le 12 décembre, jour de la Vierge de Guadalupe. Depuis cette première diffusion, Televisa (le géant mexicain du divertissement) produit et diffuse cet événement annuel de collecte de fonds, soutenu par de grandes entreprises et certains gouvernements d’État. À l’instar de ses prédécesseurs sud-américains, un scénario mêlant enfance, charité, mélodrame et spectacle a été élaboré dès le départ. Cette formule s’est avérée lucrative, comme en témoignent son infrastructure (24 Centres de Réadaptation Teletón [CRIT] et une Université Teletón) et les accords conclus avec divers gouvernements d’État pour la fourniture de services de réadaptation aux enfants handicapés. Ces accords ont permis à Televisa d’acquérir des terrains pour la construction des CRIT et de percevoir une somme annuelle conséquente. En 2014, l’ONU a recommandé au gouvernement mexicain de cesser de financer Teletón par des fonds publics. À partir de cette année-là, cette organisation a complètement changé d'approche et a commencé à intégrer une perspective ( allégée ) en matière de droits humains. Il convient de noter que la campagne publicitaire était agressive et s'est poursuivie tout au long de l'année 2015 ; cela se reflétait dans le slogan de l'événement de cette année-là : « Venez, apprenez et décidez ».
Pour toucher les nouvelles générations qui utilisent différentes langues et différents médias pour se divertir et s'informer, Teletón México utilise les réseaux sociaux pour tous types de supports promotionnels, notamment des GIF, et s'appuie sur les tendances actuelles pour concevoir ses publicités. Par exemple, l'adjectif « obstiné » est utilisé pour décrire les personnes handicapées qui soutiennent l'institution et pour encourager les dons ; cet usage fait référence aux personnages du film mexicain « Je ne suis plus là » (2020), qui a fait sensation au premier semestre 2020.
À ce jour, l'Argentine n'a pas organisé de téléthon pour collecter des fonds destinés aux enfants handicapés. Cependant, fin 2020, la société civile s'est mobilisée auprès de l'Agence nationale du handicap, observant avec une profonde inquiétude l'arrivée de cette institution dans le pays [2].
En décembre 2020, 13 pays des Amériques étaient membres d'ORITEL. Bien que tous les pays d'Amérique latine aient ratifié la Convention, nous constatons avec inquiétude la persistance et le succès des téléthons dans notre région. Face à ces téléthons, la société civile de plusieurs pays d'Amérique latine s'est mobilisée, dénonçant leurs effets néfastes sur la reconnaissance publique et soulignant ce que révèle l'existence de ce spectacle : la privatisation du droit à la santé et aux soins des citoyens, et l'irresponsabilité des États qui laissent les systèmes de santé entre les mains de tiers. Il est impossible de comprendre le succès des téléthons sans prendre en compte le sentiment de solidarité qu'ils suscitent et le désir d'« aider ». Derrière ce phénomène et l'instrumentalisation des personnes handicapées, on peut déceler la instrumentalisation du handicap comme bouc émissaire et mécanisme de supportabilité sociale face à la souffrance engendrée par l'individualisation et la marchandisation des besoins sociaux, imposant l'impératif d'une suradaptation personnelle à un ordre injuste et inégalitaire.
Le faux sentiment de bien-être engendré par le succès des campagnes de téléthon en Amérique latine occulte la dure réalité vécue au quotidien par les personnes handicapées. Chômage chronique et involontaire, exclusion scolaire, pauvreté et isolement social (dû aux obstacles à la participation) font partie intégrante du paysage du « non » auquel elles sont confrontées. Comme on peut le déduire de ce qui a déjà été dit, les racines de ces malheurs ne résident ni dans les caprices de la nature ni dans la malchance, mais dans la violation systématique de leurs droits, perpétrée par les politiques étatiques (actions et omissions) et l’ exaltation sociale des valeurs associées au capitalisme néolibéral.
Dire NON au Téléthon, c'est dire NON à ces sociétés profondément inégalitaires et exclusives. Pour toutes les raisons évoquées ci-dessus, nous élevons la voix et disons :
#LeHandicapNestPasLaCharité
Avec le slogan #LatinAmericaAntiTeletón, nous exhortons les États à respecter leurs engagements envers les Nations Unies, leur obligation de lutter contre toute forme d'images diffamatoires envers les personnes handicapées, et à mettre en œuvre des mesures garantissant leur respect en tant que citoyens. Pour être anti-validiste, il faut être anti-Teletón!
mars 2021
Groupe de travail CLACSO
Études critiques sur le handicap
[1] https://oritel.org/rehabilitacion/
[2] http://www.rumbos.org.ar/anti-Teleton
Cette déclaration exprime la position du Groupe de travail sur les études critiques du handicap et non nécessairement celle des centres et institutions qui composent le réseau international CLACSO, de son Comité directeur ou de son Secrétariat exécutif.
