Déclaration sur la situation des personnes handicapées dans le contexte de la pandémie de Covid-19

Le groupe de travail CLACSO sur les études critiques du handicap exprime sa préoccupation quant à l’approche adoptée face aux situations et problèmes spécifiques rencontrés par les personnes handicapées dans le contexte de la pandémie de COVID-19 et aux définitions des politiques publiques des États dans nos pays. Il apparaît clairement, d’une part, que les décisions concernant la protection globale de leur vie, de leurs familles, de leurs aidants et de leurs réseaux de collaboration, de soutien ou d’assistance sont encore timides, et d’autre part, que les propositions sont excessivement réductrices.

La persistance de perspectives institutionnelles et communautaires ancrées dans l’idée du handicap comme maladie et/ou tragédie personnelle, l’hypervisibilité insouciante des personnes nécessitant un soutien spécifique, le sacrifice public de la différence qui consiste à prendre en compte le handicap pour valider les mesures de soins, le manque de couverture ou la suspension de certains systèmes de soutien, ainsi que l’absence de lectures intersectionnelles de la réalité vécue par les personnes handicapées, en supposant que leurs corps et leurs identités ne portent pas les marques de la classe sociale, du ou des genres, de la ou des sexualités, de l’âge, de la « race », de l’origine ethnique (entre autres), sont quelques-unes des actions qui repositionnent le handicap comme un problème individuel/familial générant des désavantages en soi.

Ainsi, au détriment des luttes historiques menées par la communauté des personnes handicapées et ses alliés, soutiens et militants aux niveaux mondial, régional et local, le rôle fondamental des barrières et des valeurs sociales dans la genèse du handicap est occulté. De plus, un cadre validiste persiste, présentant actuellement le débat sur la vie des personnes « faibles » et âgées comme un risque pour le capitalisme, compte tenu du coût élevé du maintien de vies improductives, malades et invivables. Comme le soulignent les perspectives critiques, le handicap n’est pas un problème personnel générateur d’inégalités, mais bien une construction sociale oppressive et structurelle qui exige une transformation par le biais de politiques intersectionnelles et inclusives qui, à tout le moins, reconnaissent la violence validiste comme structurelle au sein des constitutions des États et de leurs institutions.

Ces dernières décennies, un nouveau cadre a émergé, fondé sur la citoyenneté, reconnaissant les luttes sociales et lié, dans une certaine mesure, à la ratification régionale de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (2006). Ces processus incitent les États à considérer le handicap de manière critique et à s'atteler à la suppression de tous les obstacles créés par le système mondial validiste, colonial, patriarcal, capitaliste et normalisateur : obstacles architecturaux, communicationnels, épistémiques, liés aux services et aux biens communs, pédagogiques, etc. Aujourd’hui, nous constatons avec consternation comment l’idée de « handicap » (qui renvoie à une hiérarchie sociale, économique, culturelle et humaine de « moindre valeur ») est une fois de plus mise en scène, ce qui a des conséquences non seulement pratiques sur les conditions de vie des personnes handicapées, mais aussi symboliques : du fait de la naturalisation de ces processus sociaux disqualifiants, le handicap devient un attribut qui engendre une vie incomplète et insatisfaisante, un « fardeau social/familial », et, face à la nécessité de choisir quelles vies comptent, il perd sa valeur intrinsèque, rendant nécessaire un débat éthico-politique face à l’assaut de la nécropolitique, tant individuelle que collective.

S’il est établi que les personnes handicapées constituent l’un des groupes les plus vulnérables et les moins protégés au sein des systèmes de protection sociale capitalistes, cette situation n’est pas nécessairement inhérente aux individus et à leurs caractéristiques propres, mais plutôt à des contextes d’exclusion, de ségrégation et de déshumanisation persistantes dans nos pays. La pandémie de COVID-19 réaffirme un postulat fondamental : les sociétés capitalistes contemporaines sont structurées sur un processus socioculturel, épistémique et politique de invalidation, qui produit, gouverne et régule les populations, les communautés et les individus handicapés, notamment par le biais d’injonctions relatives à la reproduction, l’efficacité, la productivité, la normalité, la santé, la perfection, etc. En tant que réseau académique du CLACSO, notre groupe de travail rassemble actuellement 62 chercheurs, militants, professeurs et étudiants, handicapés ou non, originaires d’Argentine, de Bolivie, du Brésil, du Chili, de Colombie, de Cuba, d’Équateur, d’Espagne, de France, du Mexique, du Pérou, du Paraguay et d’Uruguay. Dans tous nos pays, nous sommes confrontés à la pandémie actuelle, avec certaines similitudes et de profondes différences liées au contexte et à l’expérience vécue.

Notre activisme et notre engagement politique, épistémique et ontologique nous incitent à produire ou à élaborer ce premier document de travail exploratoire pour l'Observatoire de la pandémie du CLACSO, reconnaissant que nous devons unir nos efforts, notre sagesse, notre créativité et notre érotisme pour comprendre et transformer ce qui nous arrive en ce moment pluriversel de ressenti et de pensée avec et à partir du handicap, en ces temps de pandémie et de transitions civilisationnelles.

Ceci étant dit, et bien d'autres choses encore, il est nécessaire d'examiner certaines des questions suivantes, en tenant compte de notre propre hétérogénéité constitutive en tant que groupe de travail :

Nous saluons, reconnaissons et célébrons les efforts de toutes les personnes handicapées, de leurs organisations, communautés, familles, réseaux de solidarité et de soutien, des services d'aménagement et des alliés du mouvement social, pour les innombrables initiatives, souvent invisibles, qu'elles déploient, créent et conjuguent afin de préserver la dignité de tous les aspects de la vie en ces temps incertains. Nous prenons également note des mesures et réglementations que certaines instances gouvernementales commencent à envisager. 

Nous nous faisons l’écho, en particulier, de l’exhortation et de l’appel lancés le 17 mars par la Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas. Nous sommes convaincus que l’Observatoire « Réflexions sur la pandémie » constitue une plateforme idéale pour héberger et diffuser ces informations, ainsi que d’autres informations relatives au handicap.

Il est important de reconnaître que le terme « handicap » englobe une vaste gamme d’expériences de vie, d’identités, de subjectivités, de marqueurs, de trajectoires, de désirs, de corps, de langages, de cognitions, de souffrances, de luttes, de rêves et d’espoirs, dont l’hétérogénéité est une caractéristique fondamentale. Le handicap, en tant qu’expérience vécue par des individus spécifiques, requiert des interprétations politiques intersectionnelles qui nous permettent d’en comprendre la complexité et d’aborder la question de la prise en charge de la vie, en reconnaissant les oppressions qui opèrent et se propagent dans les contextes de confinement ou d’isolement obligatoires.

Les mesures de prévention et/ou d’atténuation visant à lutter contre la pandémie qui ont été généralisées à toutes les populations de nos pays ont l’obligation de prendre en compte et de répondre aux conditions et aux besoins spécifiques des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs aidants, qui sont eux aussi profondément divers.

Nous exhortons les États à activer de multiples mécanismes, notamment des plateformes en ligne et des lignes d'assistance téléphonique ou mobile, afin de permettre aux personnes handicapées, en particulier les filles, les jeunes femmes et les femmes, de dénoncer les violences sexistes perpétrées par les personnes avec lesquelles elles sont confinées pendant la pandémie. Il est essentiel de rappeler que les femmes handicapées figurent parmi celles qui subissent les horreurs des violences sexuelles.

Le confinement obligatoire est une pratique normalisée pour des millions de personnes handicapées dans le monde entier, et aujourd'hui, alors qu'il façonne la vie quotidienne de chacun, il implique d'ouvrir la voie à la reconnaissance de la manière dont l'isolement ou la restriction à certains espaces conditionnent des modes de vie qui ne dialoguent pas avec les libertés ou les droits de l'homme inhérents à nos États.

Nous appelons les organisations sociales de base et les réseaux d'alliances à poursuivre leurs actions collectives percutantes dans chacun de nos pays, communautés et territoires. Ces actions nous permettront de tisser des liens de solidarité, de sororité et d'unité face à l'offensive des formes de relations sociales capitalistes, patriarcales, racistes et validistes qui prônent la compétitivité et l'individualisme. Aujourd'hui plus que jamais, la préservation de la vie dans son intégralité n'est possible que si nous œuvrons tous ensemble. C'est pourquoi toutes les actions, stratégies, projets et initiatives qui, face à la négligence et à l'inaction des États, nous permettent de lutter contre la faim et le chômage et d'accéder à un soutien psychosocial, sanitaire, éducatif et autre, adapté aux besoins spécifiques de chacune de nos communautés, sont les bienvenus. La préservation de la vie est un droit inaliénable des États et des communautés, ce qui rend indispensable une prise de position active en la matière.

Compte tenu de la diversité de notre continent, il est essentiel de reconnaître que les personnes handicapées connaissent les taux de chômage les plus élevés, ce qui se traduit par des parcours professionnels limités et discontinus et les place dans l'économie informelle. Une part importante des personnes handicapées en Amérique latine et dans les Caraïbes vivent dans la pauvreté et sont contraintes de mendier ou de vendre dans la rue pour survivre. Cette situation les rend particulièrement vulnérables aux effets des confinements, car elles ne peuvent plus gagner leur vie et sont également exposées à une violence accrue. De plus, nombre d'entre elles sont sans domicile fixe, ce qui les empêche de rester chez elles par mesure de précaution.

Dans nos pays, des personnes autochtones en situation de handicap, vivant dans les villes, les zones rurales et les réserves, villages et communautés autochtones, sont potentiellement exposées au risque de contracter le virus et pourraient voir s'aggraver les processus d'oppression, de racisme, de monoculturalisme et d'assimilation au système médical dominant. Nous insistons fortement sur le respect de la diversité épistémique autour du handicap, depuis nos perspectives du Sud global. Cela implique de reconnaître, de valoriser et de renforcer les perspectives contre-hégémoniques, interculturelles et décoloniales sur la relation dynamique entre santé et maladie, en s'appuyant sur les savoirs et pratiques ancestraux et sur les enseignements et contributions qu'ils peuvent apporter aux États (nationaux ou plurinationaux).

En Bolivie, la communauté des personnes handicapées s'est mobilisée car le gouvernement actuel ne les inclut pas parmi les groupes vulnérables bénéficiant d'une aide alimentaire. Les parents d'enfants handicapés ne sont pas organisés et se retrouvent également sans soutien de l'État, compte tenu de leur situation précaire durant le confinement total imposé dans le pays le 22 mars. Cette situation se produit également en Argentine, et nous savons qu'elle est présente dans tous les pays où les soins aux personnes handicapées ne sont pas reconnus comme un droit, mais comme une tâche féminisée, assignée principalement aux femmes et aux mères. Ces situations suscitent inévitablement des débats sur la féminisation du travail de soins et l'insuffisance de la réponse de l'État.

Les personnes handicapées et leurs familles migrantes, victimes de déplacements forcés ou vivant dans des situations de conflit armé méritent une attention particulière. Leur statut d'étrangers, de personnes marginalisées, d'expulsées et de nomades aggrave leur précarité et les difficultés d'accès aux services essentiels. Il est indispensable de mener une analyse approfondie de la situation de nos frères et sœurs handicapés au Venezuela et au Nicaragua.

La mise en place de réseaux familiaux et sociaux pour guider, soutenir et faciliter l'aide aux personnes handicapées pendant les mesures de confinement est cruciale, en veillant à ce qu'elles disposent des autorisations de déplacement nécessaires, conformément aux directives des différents gouvernements et États. Concernant les réseaux familiaux, il est également essentiel de souligner que les stratégies de protection doivent inclure les aidants familiaux. Ces derniers sont aussi invisibles aux yeux des pouvoirs publics que les personnes handicapées elles-mêmes, et leur vulnérabilité est accrue par l'absence d'emploi stable pour la plupart. De manière générale, les aidants familiaux appartiennent souvent à des milieux défavorisés et précaires.

La vulnérabilité est étroitement liée aux inégalités structurelles qui persistent sur notre continent. Le handicap, conjugué à la pauvreté, prend des formes de souffrance sociale qui, dans le contexte de la pandémie, exacerbent la vulnérabilité.

Nous estimons que les mesures d'isolement et les restrictions de déplacement doivent garantir la continuité des droits fondamentaux à l'alimentation, aux soins médicaux, à la communication et à l'éducation. À cet égard, l'accès à un soutien social est un droit qui doit être garanti afin d'assurer des conditions de vie dignes.

Face à la suspension des cours dans tous les établissements scolaires, quel que soit le niveau ou le mode d'enseignement, il est impératif d'identifier et de mettre en œuvre des actions visant à concevoir des stratégies pédagogiques permettant l'éducation de tous les enfants, jeunes et adultes en situation de handicap. Cela implique de garantir l'accessibilité de la communication et des plateformes et applications éducatives pour les élèves, les familles et les enseignants en situation de handicap, de constituer des équipes de soutien pédagogique, de favoriser les échanges sur les méthodes d'enseignement et, bien sûr, de veiller au bien-être de chaque personne.

Il est essentiel de comprendre que les mesures prises par les États pour atténuer les effets de la pandémie doivent être disponibles dans des formats accessibles, gratuits et pertinents. L’accès à une information sûre, fiable et digne de confiance ne peut être différé, surtout lorsqu’il a un impact direct sur la prévention et la protection des vies.

Il convient de prendre en compte l’accessibilité des plateformes virtuelles utilisées et proposées comme option pour le travail à domicile ou le télétravail, ainsi que des activités axées sur l’accessibilité pour profiter des loisirs, des divertissements, de l’épanouissement et de la création culturelle, en veillant à ce qu’elles soient gratuites ou abordables afin que les personnes handicapées puissent également y participer.

Nous recommandons d'accorder une attention particulière aux personnes dont l'état de santé les rend vulnérables, notamment celles atteintes de sclérose en plaques, de dystrophie musculaire, de maladies rhumatismales, de maladies auto-immunes, de syndromes, de lésions médullaires, etc., qui nécessiteront un soutien continu pour une réadaptation complète. Par ailleurs, nous donnons des conseils sur les bonnes pratiques d'hygiène à adopter concernant les aides techniques (cannes, béquilles, fauteuils roulants, implants cochléaires, etc.).

Les préoccupations soulevées concernent principalement les pratiques de soins et leur continuité, l'accès à des biens et services de qualité, ainsi que les protocoles de santé. Les revendications portent sur la nécessité de garantir que toutes les décisions prises dans le contexte de la pandémie soient fondées sur les droits humains, en accordant une attention particulière à l'interdépendance et à l'autonomie consciente. Comment les personnes handicapées auront-elles accès aux médicaments et autres services de soins primaires indispensables à leur survie pendant le confinement ? En cas d'infection et d'hospitalisation, quels sont les protocoles des autorités sanitaires de nos pays pour la prise en charge de cette population ? Pourront-elles être accompagnées de leurs aidants, de membres de leur famille ou de proches ?

Suite aux critiques formulées par le Forum espagnol pour la vie autonome et aux articles de presse relatifs à la gestion de la pandémie en Europe, nous suggérons de renforcer la formation des médecins de soins intensifs sur le handicap et les droits humains. Nous insistons sur le fait qu'en cas de pénurie de respirateurs en réanimation durant la pandémie, le handicap ne saurait justifier un refus de soins susceptible d'entraîner la mort. Une telle décision constituerait une violation des engagements pris par les pays d'Amérique latine lors de la signature de la Convention et ouvrirait la voie à la légitimation de pratiques néo-eugéniques visant historiquement à empêcher la reproduction des individus jugés improductifs pour le système capitaliste, ou ne correspondant pas aux normes esthétiques.

La pandémie met en lumière le caractère fondamental de l'interdépendance dans notre expérience subjective. Nul n'est à l'abri seul. Nous insistons pour que cette situation mondiale serve de catalyseur aux transformations de nos systèmes politiques, sanitaires, sociaux et communautaires précaires. Puisse cette transformation être créative, favorisant l'interdépendance, la réciprocité, la solidarité et la coexistence entre tous les êtres humains et avec la nature. Il sera crucial de donner la priorité à la vie et à sa réorganisation, en veillant à ce que les personnes en situation de handicap soient non seulement prises en charge, mais que nous contribuions également à leur bien-être, matériellement et/ou émotionnellement. Ce contexte nous permet de réfléchir au quotidien de certaines personnes ou groupes de personnes en situation de handicap en temps normal, de redéfinir les espaces publics et virtuels, d'interroger la productivité et de considérer le pouvoir de la communauté.

Nous, le Groupe de travail CLACSO, nous joignons aux luttes des opprimés, des oubliés, des exclus et des marginalisés à travers le monde, qui élèvent la voix pour dénoncer comment la Covid-19 met à nu les structures de domination qui nous tuent, nous appauvrissent et nous rendent malades. Nous écoutons aussi à l'unisson le Cri de la Terre, qui nous exhorte, dans cette transition civilisationnelle et géologique, à nous souvenir de la puissance et de la valeur intrinsèque de toute vie, humaine et non humaine, avec ou sans handicap. L'époque donne naissance à un cœur, comme le chante Silvio. Nous aspirons à la renaissance de nos cœurs.

En tant que groupe de travail du CLACSO et au nom de nos centres membres et institutions partenaires, nous exhortons les autres réseaux académiques du CLACSO, et en particulier l’Observatoire de la pensée sur la pandémie, à intégrer la catégorie, l’approche et la perspective critique sur le handicap dans la multiplicité des analyses, actions, aspirations et constructions quotidiennes et à long terme.

Enfin, nous appelons à la reconnaissance de la nécessité de prendre soin de la vie de chaque personne sans distinction de « race », de sexe, d’âge, de sexualité, d’origine ethnique, de religion ou de spiritualité, d’idéologie ou de handicap, à l’heure où le virus alimente les justifications qui légitiment la hiérarchie, la priorisation et l’exclusion pour protéger certains et laisser mourir d’autres. De plus, nous rejetons toute idéalisation du confinement obligatoire, car elle ignore le fait que tout le monde ne peut pas choisir d’être chez soi avec sa famille et qu’au contraire, le confinement est une mesure de contrôle qui prive certaines personnes de la possibilité d’exercer leurs libertés et leurs droits.

mars 2020
Groupe de travail
Études critiques sur le handicap

Cette déclaration exprime la position du Groupe de travail sur les études critiques du handicap et non nécessairement celle des centres et institutions qui composent le réseau international CLACSO, de son Comité directeur ou de son Secrétariat exécutif.