Declaração sobre a situação das pessoas com deficiência no contexto da pandemia de Covid-19

El Grupo de Trabalho da CLACSO sobre Estudos Críticos em Deficiência Expressa a sua preocupação relativamente à abordagem das situações e problemas específicos enfrentados pelas pessoas com deficiência no contexto da pandemia da COVID-19 e às definições das políticas públicas estatais nos nossos países, em que se verifica claramente, por um lado, decisões incipientes no que diz respeito à proteção integral das suas vidas, das suas famílias, dos seus cuidadores e das suas redes de colaboração, apoio ou assistência e, por outro, o reducionismo na perspetiva a partir da qual são geradas as propostas.

A persistência de perspectivas institucionais e comunitárias ancoradas na ideia de deficiência como doença e/ou tragédia pessoal, a hipervisibilidade descuidada de pessoas que necessitam de apoio específico, o sacrifício público da diferença que envolve a contabilização da deficiência para validar medidas de assistência, a falta de cobertura ou suspensão de alguns sistemas de apoio, juntamente com a ausência de leituras interseccionais da realidade vivida por pessoas com deficiência, assumindo que seus corpos e identidades não carregam marcas de classe social, gênero(s), sexualidade(s), idade, “raça”, etnia (entre outras), são algumas das ações que reposicionam a deficiência como uma questão individual/familiar que gera desvantagens por si só.

Assim, em detrimento das lutas históricas lideradas pela comunidade de pessoas com deficiência e seus aliados, apoiadores e ativistas nos níveis global, regional e local, o papel fundamental das barreiras e valores sociais na geração da deficiência torna-se invisível. Além disso, existe uma estrutura capacitista que atualmente enquadra a discussão sobre as vidas dos "fracos" e idosos como um risco para o capitalismo, dados os altos custos de sustentar vidas improdutivas, doentes e insuportáveis. Como enfatizam as perspectivas críticas, a deficiência não é um problema pessoal que gera desigualdade, mas sim uma construção social opressiva e estrutural que requer transformação por meio de políticas interseccionais e inclusivas que, no mínimo, reconheçam a violência capacitista como estrutural nas constituições dos estados e suas instituições.

Nas últimas décadas, emergiu uma nova estrutura a partir de perspectivas de cidadania, reconhecendo as lutas sociais e, em certa medida, vinculada à ratificação regional da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006). Esses processos instam os Estados a considerarem a deficiência de forma crítica e a abordarem a remoção de todas as barreiras criadas pelo sistema mundial capacitista, colonial, patriarcal, capitalista e normalizador: arquitetônicas, comunicacionais, epistêmicas, relacionadas a serviços e bens comuns, pedagógicas, e assim por diante. Hoje observamos com consternação como a ideia de "deficiência" (que denota uma hierarquia social, econômica, cultural e humana de "menor valor") está sendo encenada mais uma vez, o que tem consequências não apenas práticas para as condições de vida das pessoas com deficiência, mas também simbólicas: como resultado da naturalização desses processos sociais desqualificantes, a deficiência se torna um atributo que gera uma vida que não é plena nem produtiva, um "fardo social/familiar" e, diante da necessidade de escolher quais vidas importam, perde seu valor intrínseco, tornando necessária uma discussão ético-política diante do ataque da necropolítica, tanto individual quanto coletiva.

Embora esteja comprovado que as pessoas com deficiência constituem um dos grupos mais vulneráveis ​​e desprotegidos dentro dos sistemas capitalistas de seguridade social, essa situação não é inerente aos indivíduos e suas características únicas, mas sim a contextos de persistente exclusão, segregação e desumanização em nossos países. A pandemia da COVID-19 reafirma uma premissa fundamental: as sociedades capitalistas contemporâneas são estruturadas sobre um processo sociocultural, epistêmico e político de incapacitação, que produz, governa e regula populações, comunidades e indivíduos com deficiência, especialmente por meio de mandatos relacionados à reprodução, eficiência, produtividade, normalidade, saúde, perfeição e assim por diante. Como rede acadêmica da CLACSO, nosso Grupo de Trabalho atualmente reúne 62 pesquisadores, ativistas, professores e estudantes, com e sem deficiência, da Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Cuba, Equador, Espanha, França, México, Peru, Paraguai e Uruguai. Em todos os nossos países, estamos vivenciando a atual pandemia, com algumas semelhanças e com profundas diferenças situadas e corporificadas.

Nosso ativismo e compromisso político, epistêmico e ontológico nos motivam a produzir ou tecer este primeiro documento de trabalho exploratório para o Observatório CLACSO "Pensando sobre a Pandemia", reconhecendo que devemos unir esforços, sabedoria, criatividade e erotismo para compreender e transformar o que está acontecendo conosco neste momento pluriversal de sentir e pensar com e a partir da deficiência, nestes tempos de pandemia e tempos de transições civilizacionais.

Com tudo isso e muito mais por dizer, é necessário considerar algumas das seguintes questões, levando em conta nossa própria heterogeneidade constitutiva como Grupo de Trabalho:

Saudamos, reconhecemos e celebramos os esforços de todas as pessoas com deficiência, suas organizações, comunidades, famílias, redes de solidariedade, redes de apoio, adaptações e aliados do movimento social, pelos inúmeros e muitas vezes invisíveis esforços que têm realizado, criado e integrado para dignificar todos os aspectos da vida nestes tempos incertos. Reconhecemos também algumas das medidas e regulamentações que estão começando a ser analisadas por algumas de nossas entidades governamentais. 

Em particular, reiteramos a exortação e o apelo emitidos em 17 de março pela Relatora Especial da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Catalina Devandas. Estamos convencidos de que o Observatório "Pensando sobre a Pandemia" pode ser uma plataforma ideal para acolher e divulgar esta e outras informações geradas em torno da deficiência.

É importante reconhecer que o termo "deficiência" abrange uma ampla gama de experiências de vida, identidades, subjetividades, marcadores, trajetórias, desejos, corpos, linguagens, cognições, desconfortos, lutas, sonhos e esperanças, em que a heterogeneidade é uma característica fundamental. A deficiência, como uma experiência corporificada em indivíduos específicos, requer interpretações políticas interseccionais que nos permitam compreender sua complexidade e abordar o cuidado com a vida, reconhecendo as opressões que operam e circulam em contextos de confinamento ou isolamento obrigatório.

As medidas de prevenção e/ou mitigação para combater a pandemia, que foram generalizadas para todas as populações em nossos países, têm a obrigação de considerar e abordar as condições e necessidades específicas vivenciadas por pessoas com deficiência, suas famílias e cuidadores, que também são profundamente diversos.

Instamos os Estados a ativarem múltiplos mecanismos, incluindo plataformas online e linhas telefônicas ou móveis de apoio, para permitir que pessoas com deficiência, especialmente meninas, mulheres jovens e mulheres, denunciem a violência de gênero perpetrada por aqueles com quem estão confinadas durante a pandemia. É crucial lembrar que mulheres com deficiência estão entre as que sofrem os horrores do abuso sexual.

O confinamento obrigatório é uma prática normalizada para milhões de pessoas com deficiência em todo o mundo e, hoje, quando molda o cotidiano de todos, implica abrir as portas para o reconhecimento de como o isolamento ou a restrição a certos espaços condicionam modos de vida que não dialogam com as liberdades ou os direitos humanos inerentes aos nossos Estados.

Conclamamos as organizações sociais de base e as redes de alianças a continuarem gerando ações coletivas impactantes em cada um de nossos países, comunidades e territórios, ações que nos permitam forjar laços de solidariedade, sororidade e unidade diante do ataque de formas capitalistas, patriarcais, racistas e capacitistas de relações sociais que insistem na competitividade e no individualismo. Hoje, mais do que nunca, só é possível sustentar a vida em sua plenitude se trabalharmos juntos. Portanto, todas as ações, estratégias, projetos e iniciativas que, diante da negligência e inação do Estado, nos permitam combater a fome e o desemprego e acessar apoio psicossocial, de saúde, educacional e outros, adaptados às necessidades específicas de cada uma de nossas comunidades, são bem-vindas. A preservação da vida é um direito inalienável dos Estados e das comunidades, tornando essencial a tomada de posições ativas nesse sentido.

Dada a diversidade do nosso continente, é essencial reconhecer que as pessoas com deficiência vivenciam as maiores taxas de desemprego, resultando em trajetórias profissionais limitadas e interrompidas que as colocam na economia informal. Uma parcela significativa de pessoas com deficiência na América Latina e no Caribe vive em situação de pobreza, recorrendo à mendicância ou à venda ambulante para sobreviver. Isso as torna particularmente vulneráveis ​​aos efeitos dos lockdowns, pois ficam impossibilitadas de obter renda e também estão sujeitas a maior violência. Além disso, muitas estão em situação de rua, o que impossibilita que "fiquem em casa" como medida preventiva.

Em nossos países, também existem povos indígenas com deficiência, vivendo em cidades, áreas rurais e reservas, aldeias e comunidades indígenas, que estão potencialmente em risco de contrair o vírus e para os quais os processos de opressão, racismo, monoculturalismo e assimilação ao sistema médico dominante podem ser exacerbados. Insistimos veementemente no respeito à diversidade epistêmica em torno da deficiência, a partir de nossas perspectivas do Sul Global, o que implica reconhecer, valorizar e fortalecer perspectivas contra-hegemônicas, interculturais e decoloniais sobre a relação dinâmica entre saúde e doença, baseando-se em conhecimentos e práticas ancestrais e nas lições e contribuições que podem oferecer aos Estados (nacionais ou plurinacionais).

Na Bolívia, a comunidade de pessoas com deficiência se manifestou porque o governo atual não as inclui entre os grupos vulneráveis ​​que receberão auxílio alimentar. Os pais de crianças com deficiência não estão organizados e também foram deixados sem apoio estatal, dada a sua situação precária durante o confinamento total imposto naquele país em 22 de março. Isso também está acontecendo na Argentina, e entendemos que está acontecendo em todos os nossos países onde o cuidado não é reconhecido como um direito, mas sim como uma tarefa feminizada, atribuída principalmente a mulheres/mães. Essas situações levam inevitavelmente a discussões sobre a feminização do trabalho de cuidado e a resposta inadequada do Estado.

As pessoas com deficiência e suas famílias que são migrantes, vítimas de deslocamento forçado ou que vivem em situações de conflito armado merecem atenção especial. Sua condição de estrangeiros, forasteiros, indivíduos expulsos e nômades agrava suas vidas precárias, bem como as dificuldades e barreiras que enfrentam para acessar serviços básicos. É essencial realizar uma análise completa e cuidadosa da situação de nossos irmãos e irmãs com deficiência na Venezuela e na Nicarágua.

A formação de redes familiares e sociais para orientar, apoiar e facilitar a assistência a pessoas com deficiência durante as medidas de quarentena é crucial, garantindo que elas possuam as autorizações necessárias para se locomover, conforme estabelecido pelos diferentes governos e estados. No que diz respeito às redes familiares, é essencial ressaltar que as estratégias de proteção nesse contexto devem incluir aqueles que prestam cuidados contínuos a pessoas com deficiência. Os cuidadores são tão invisíveis para os governos quanto as próprias pessoas com deficiência, e tornam-se vulneráveis ​​porque a maioria não possui emprego formal. De modo geral, aqueles que prestam cuidados frequentemente pertencem a setores empobrecidos e precários da população.

A vulnerabilidade está fortemente ligada às desigualdades estruturais predominantes em nosso continente. A deficiência, quando interseccionada à pobreza, assume formas de sofrimento social que, no contexto da pandemia, exacerbam a vulnerabilidade.

Acreditamos que as medidas de isolamento e as restrições de circulação devem garantir a prestação ininterrupta dos direitos básicos relacionados à alimentação, cuidados médicos, comunicação e educação. Nesse sentido, a disponibilidade de apoio social é um direito que deve ser garantido para assegurar o acesso a condições de vida dignas.

Em virtude da suspensão das aulas nas escolas em todos os níveis e modalidades de ensino, surge a necessidade de reconhecer e implementar ações que envolvam a elaboração de estratégias pedagógicas que possibilitem a educação de todas as crianças, jovens e adultos com deficiência. Isso implica garantir a acessibilidade na comunicação e nos formatos das plataformas e aplicativos educacionais para alunos, famílias e professores com deficiência, contar com equipes de apoio pedagógico, fomentar discussões sobre métodos de ensino e, naturalmente, monitorar o bem-estar de cada indivíduo.

É fundamental compreender que as medidas tomadas pelos Estados para mitigar os efeitos da pandemia devem estar disponíveis em formatos acessíveis, gratuitos e relevantes. O acesso a informações seguras, confiáveis ​​e fidedignas não pode ser adiado, especialmente quando impacta diretamente a prevenção e a proteção da vida.

Considere a acessibilidade das plataformas virtuais utilizadas e oferecidas como opção para trabalho remoto ou em casa, bem como atividades voltadas para a acessibilidade, visando o lazer, o lazer, a expansão e a criação cultural, sendo estas gratuitas ou acessíveis para que pessoas com deficiência também possam participar.

Recomendamos dar atenção especial a indivíduos cujas condições de saúde os coloquem em situação de necessidade específica, como aqueles com esclerose múltipla, distrofia muscular, doenças reumáticas, doenças autoimunes, síndromes, lesões na medula espinhal e outras, que precisarão de apoio contínuo para facilitar a reabilitação integral. Além dessas recomendações, aconselhamos sobre práticas adequadas de higiene no que diz respeito a tecnologias assistivas (bengalas, muletas, cadeiras de rodas, implantes cocleares, etc.).

As preocupações levantadas relacionam-se principalmente às práticas de cuidado e sua continuidade; ao acesso a bens e serviços de qualidade; e aos protocolos de saúde. As demandas centram-se em garantir que todas as decisões tomadas no contexto da pandemia sejam baseadas numa perspectiva de direitos, com particular atenção à interdependência e à autodeterminação consciente. Como as pessoas com deficiência terão acesso aos medicamentos e outros serviços de atenção primária necessários para manter suas vidas durante a quarentena? Em caso de infecção e hospitalização, quais são os protocolos dos órgãos oficiais de saúde dos governos de nossos países para o atendimento dessa população? Elas poderão ser acompanhadas por seus cuidadores, familiares ou aliados?

À luz das queixas apresentadas pelo Fórum Espanhol de Vida Independente e das notícias veiculadas na mídia sobre a gestão da pandemia na Europa, sugerimos o fortalecimento da formação em deficiência e direitos humanos para médicos intensivistas. Insistimos que, em caso de escassez de ventiladores para terapia intensiva durante a pandemia, a deficiência não seja considerada justificativa para negar atendimento e potencialmente causar mortes. Isso constituiria uma violação dos compromissos assumidos pelos países latino-americanos ao assinarem a Convenção e abriria caminho para a legitimação de práticas neoeugênicas que historicamente buscam impedir a reprodução de indivíduos considerados improdutivos para o sistema capitalista, que se desviam dos padrões estéticos, entre outros.

A pandemia evidencia que a interdependência é fundamental para a nossa experiência subjetiva. Ninguém está seguro sozinho. Exortamos que esta situação global sirva de catalisador para transformações nos nossos precários sistemas políticos, de saúde, sociais e comunitários. Que estas transformações sejam criativas, fomentando a interdependência, a reciprocidade, a solidariedade e a coexistência entre todas as pessoas e com a Natureza. Será crucial priorizar a vida e a sua reorganização, garantindo que as pessoas com deficiência não só recebam cuidados, mas que também contribuamos para os seus cuidados em termos materiais e/ou emocionais. Este contexto permite-nos refletir sobre o quotidiano de alguns indivíduos ou grupos com deficiência na ausência de uma pandemia, redefinir os espaços públicos e virtuais, questionar a produtividade e considerar o poder da comunidade.

Nós, do Grupo de Trabalho CLACSO, unimo-nos às lutas dos oprimidos, dos esquecidos, dos excluídos e dos marginalizados em todo o mundo, que levantam suas vozes para denunciar como a Covid-19 expõe as estruturas de dominação que nos matam, empobrecem e adoecem. Também ouvimos em uníssono o Clamor da Terra, que nos insta, nesta transição civilizacional e geológica, a lembrar o poder e o valor intrínseco de toda a vida humana e não humana, com ou sem deficiência. A era está dando à luz um coração, como canta Silvio. Ansiamos pelo renascimento de nossos corações.

Como Grupo de Trabalho da CLACSO e em nome de nossos Centros Membros e instituições aliadas, instamos as demais redes acadêmicas da CLACSO, e especialmente o Observatório "Pensando sobre a Pandemia", a incorporar a categoria, a abordagem e a perspectiva crítica sobre a deficiência na multiplicidade de análises, ações, sonhos e construções cotidianas e de longo prazo.

Por fim, apelamos ao reconhecimento da necessidade de cuidar da vida de todas as pessoas, sem distinção de “raça”, gênero, idade, sexualidade, etnia, origem, religião ou experiência espiritual, ideologia ou deficiência, num momento em que o vírus alimenta as justificativas que legitimam a hierarquia, a priorização e a exclusividade para proteger alguns e deixar outros morrerem. Além disso, rejeitamos qualquer romantização do confinamento obrigatório, uma vez que ignora o fato de que nem todos podem escolher estar em casa com suas famílias e, pelo contrário, são confinados como medida de controle que lhes nega a possibilidade de exercerem suas liberdades e direitos.

Março 2020
Grupo de trabalho
Estudos críticos em deficiência

Esta declaração expressa a posição do Grupo de Trabalho sobre Estudos Críticos da Deficiência e não necessariamente a dos centros e instituições que compõem a rede internacional CLACSO, seu Comitê Diretivo ou seu Secretariado Executivo.